BareCote
Lien RSS

Contact

Ce site respecte les principes de la charte HONcode
en collaboration avec la HAS
(loi 2004-810 du 13/8/2004)

Dernière modification effectuée
le 06/02/2018
La méthylnaltrexone

Le droit à la sédation profonde, pouvant aboutir éventuellement à la mort du patient, est une avancée significative de la loi CLAYES - LEONETTI de 2016 : elle réglemente de façon précise les conditions d'utilisation, assurant ainsi la sécurité pour le patient, les familles, mais également les soignants (médecins, infirmières).

Ses principes fondamentaux sont :

Respect de l’auto-détermination du patient

  • La volonté du patient doit être clairement établie,
  • D'où l'importance des directives anticipées,
  • D'où la nécessité de désigner une personne de confiance
  • Si besoin, le médecin peut interroger la famille et les proches,
  • Cas plus complexe si le patient est devenu inconscient

Réponse à la demande des français de vivre une mort digne

  • Si possible, mourir sans douleur et sans angoisse
  • Ne pas prolonger de façon inutile et inhumaine le temps de l’agonie,
  • Choisir de limiter ou d’arrêter les traitements devnus inutiles,
  • Choisir d’être accompagné

Refus de l’euthanasie et du suicide assisté

Qu'appelle-t-on sédation profonde ?

La sédation est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience.

Son but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre, sans permettre d’obtenir le soulagement escompté.

La sédation peut être appliquée de façon intermittente, transitoire ou continue.

Indications en phase terminale

En pratique, deux types de situations se présentent :

Les complications aiguës à risque vital immédiat

  • les hémorragies cataclysmiques, notamment extériorisées, de la sphère ORL, pulmonaire ou digestive,
  • les détresses respiratoires asphyxiques (sensation de mort imminente par étouffement avec réaction de panique).

Il est recommandé

  • d’évaluer préalablement la probabilité de la survenue d’une telle complication.
  • de rédiger une prescription anticipée, claire et précise quant à son déclenchement, (probabilité élevée)

L’information préalable du patient et des proches

  • Le caractère aigu fait souvent prendre la décision sans discussion approfondie avec le patient.
  • La situation catastrophique doit donc être présentée de façon anticipée (présentation des situations potentielles, réflexions en commun, décision conjointe ou recueil de l’assentiment).

Les symptômes réfractaires

  • C’est le caractère réfractaire et la pénibilité du symptôme pour la personne malade qui justifient la sédation.
  • Il n'y a donc pas à établir une liste exhaustive de symptômes 'réfractaires'.
  • Est défini comme réfractaire tout symptôme, dont la perception est insupportable et qui ne peut être soulagé ,en dépit des efforts obstinés pour trouver un protocole thérapeutique adapté, sans compromettre la conscience du patient.

Cependant

  • Se rappeler cependant que le caractère ‘intolérable’ est variable d’une personne à l’autre : ce n'est pas aux soignants de décider ce qui est intolérable.
  • Avoir mal, cela veut dire, pour certains patients, être toujours être en vie ! Ils peuvent préférer leur douleur à une sédation profonde.
  • Les symptômes sont souvent plus intolérables pour les proches que pour le patient lui-même. Vérifier les dires de chacun (famille, proches, voire autres soignants).

Indications en phase palliative

  • Tout symptôme réfracteur peut être à l'origine d'une discussion de sédation profonde.
  • Le caractère non aigu de la décision permet d’associer complètement le patient et ses proches à la réflexion.
  • Il est important d’en discuter ouvertement avec le patient pour lui permettre de mettre sa vie en ordre.

Modalités pratiques

Dans les situations décrites ci-dessus, il est important pour tout médecin, de ne jamais prendre une décision, seul (sentiment de culpabilité, de dé-responsabilisation, risque judiciaire, etc.). La loi précise bien le modalités pratiques théoriques. Il est important de profiter de l’expérience de spécialistes en soins palliatifs et en gestion de la douleur. C'est aussi tout l'intérêt de la procédure collégiale.

La formation des personnels est capitale : une bonne distinction vis-à-vis de l'euthanasie et de l'obstination déraisonnable doit être établie. Le personnel doit être rassuré. Les prescriptions anticipées doivent être claires, précises, ne laisser aucun doute quant aux circonstances de déclenchement et l'évaluation de ce moment par le personnel (car, c'est souvent lui qui devra prendre la décision en urgence).

L'information du patient, son écoute, sont très importants : il faut que le dialogue ait été clair, sans ambiguïté, ne laissant pas de zones d'ombre. Le patient doit avoir eu le temps de réfléchir et de mettre ses affaires en ordre. Il est important de proposer la rédaction de directives anticipées, si celles-ci n'ont pas été écrites antérieurement. Bien entendu, il faut les respecter dans ces situations.

De même, la personne de confiance et la famille, les proches, doivent participer à cette information. Il ne faut pas leur imposer de participer à la décision : celle-ci doit rester l'affaire du médecin. Sinon, il en résultera un sentiment de culpabilité qui restera longtemps dans la conscience des proches. De même, il ne faut pas les faire participer à des gestes techniques particuliers dans ces situations, car ils ne sont pas compétents pour les pratiquer : c'est aux soignants de le faire.

Il peut être intéressant de pratiquer une sédation temporaire (si le décès ne paraît pas proche), pour tester des améliorations rendues possibles et évaluer la posologie nécessaire pour une véritable sédation. Rien de pire que de décider d'une sédation terminale et de voir se réveiller le patient.

Difficultés techniques

Mettre en place une ‘bonne’ sédation (ni trop importante, ni trop légère) demande une certaine expertise et un travail d’évaluation de toute l’équipe. C'est l’équipe qui doit adapter les doses, selon ses constatations et selon des prescriptions  anticipées précises. Il faut savoir respecter le nycthémère particulier de chaque patient (fréquence des inquiétudes nocturnes qui augmentent le niveau de tolérance aux sédatifs).

Même si le patient a clairement indiqué sa volonté d'être endormi, on observe assez souvent une résistance à l'endormissement, avec des troubles de la mémoire, de la confusion, de l'agitation, qui vont être très perturbants pour la famille.

Il existe une efficacité inconstante des médications usuelles : on peut observer jusqu’à 17% d’échec ‘relatif’, et il est parfois nécessaire d'ajouter d'autres traitements nécessaires.

Difficultés symboliques

Difficultés pour le patient

Le médecin doit s’accorder avec le patient sur le jour et l’heure où celui-ci souhaite être endormi. On peut associer l’entourage à la démarche.

Pour le patient, il s'agit de se débarrasser de la douleur qui enserre sa vie. Mais cela, au prix de la perte de la vigilance, au prix du contrôle sur sa vie. Certes, il y aura une disparition de l’angoisse terminale, mais il faut que le patient soit vraiment ‘prêt’ à mourir, qu'il ait ‘tout réglé’ avant.

Comment l'assurer du maintien de sa dignité pendant les soins, ne devient-il pas un objet ? Comment maintenir sa dignité vis-à-vis de ses proches ? Quelle souffrance potentielle va-t-il imposer à ses proches ? Voir son parent inconscient, ne plus pouvoir lui parler  ou avoir son avis, quelle souffrance pour la personne qui accompagne.

Difficultés pour les proches

Il peut exister de grandes difficultés émotionnelles lors des ‘au revoirs’ : comment ritualiser ce moment ? (Rappelons-nous les scènes observées parfois lors de certains enterrements) (cf. la page sur la notion de rite).

Vivre des heures voire des jours à côté de la personne aimée, endormie, inconsciente, dénudée, et attendre sa mort peut être très éprouvant pour les proches, le conjoint, les enfants. Comment peut-on les aider ?

Difficultés pour les soignants

Pour les soignants, il existe une impression fréquente d'accélérer la mort. La personne endormie n’est-elle pas déjà ‘morte’ ?

Parfois, il est difficile de garder l’aspect thérapeutique de la sédation profonde, car on observe des difficultés à obtenir l’analgésie. On peut observer des manifestations d’angoisse considérables du patient : fait-on bien de poursuivre cette sédation ?

Comment faire pour garder l’aspect ‘Respect de la vie’, la notion de 'fin de vie' et non pas de mort déjà programmée. Cela est d'autant plus vrai quand il s'agit de patient faible, handicapé. Bien sûr, le soignant n’a pas à évaluer la signification de la vie à la place du patient, mais comment bien respecter une vie si passive. Comment faire pour maintenir la notion de mort digne, de mourir dans la conscience pleine de la vie : le ‘bien mourir’ existe. La sédation ne détruit-elle pas la relation personnelle avec le patient, ce qui est si important pour sa dignité de soignant.

C'est toute l'importance de la réunion collégiale pour avoir l'occasion de partager ces moments en équipe. De même, la formation régulière des personnels est très importante. Sinon, on risque de voir apparaître un ‘burn-out’, pouvant aboutir, parfois, à des décisions extrêmes vis-à-vis du patient ou de soi-même.

Compteur français