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Dernière modification effectuée
le 07/02/2018
La notion de directives anticipées

La notion de directives anticipées est un des grands progrès de la Loi 'Léonetti'. Elle a été confirmée par la Loi Clayes - Leonetti de février 2016.

Cette Loi indique que toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite, appelée "directive anticipée", afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie, prévoyant ainsi l'hypothèse où elle ne serait pas, à ce moment-là, en capacité d'exprimer sa volonté, en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux. .

Conditions de forme.

Les directives anticipées par principe doivent être écrites, datées, signées et authentifiées par le nom, le prénom, la date et le lieu de naissance du rédacteur.

Une situation particulière est prévue par la Loi : celle où le patient n’est plus dans la possibilité d’écrire, tout en restant capable d’exprimer sa volonté. Il peut faire appel à deux témoins, dont la personne de confiance régulièrement désignée, pour attester que l’écrit correspond à la véritable expression d’une volonté libre et éclairée. Ces témoins indiqueront leur nom et joindront leurs attestations à la directive anticipée.

Elles peuvent être modifiées à tout moment, dans les mêmes conditions de forme. Elles peuvent être annulées sans aucune formalité particulière.

Les majeurs incapables peuvent rédiger des directives anticipées. Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle, elle peut rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Le tuteur ne peut ni l'assister ni la représenter à cette occasion.

Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d'Etat pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige.

En tout état de cause, le médecin doit vérifier que les formes prévues par la Loi ont bien été respectées.

Conditions de durée

Les directives anticipées ne sont valables que si elles ont été rédigées dans les trois ans précédant l'état d'inconscience du patient. Ainsi, un certain degré de proximité avec la mort semble avoir été souhaité par le législateur, pour être certain que les directives ont bien été rédigées à un moment où l'éventualité de leur application était clairement envisagée par le patient.

Cependant, il existe des possibilités de prolongement de cette validité prévues par la Loi (nouvelle signature sur la précédente directive, confirmation écrite par les témoins).

Conditions de conservation

La conservation doit permettre une grande facilité d'accessibilité.

Ainsi, les directives peuvent être conservées par le médecin traitant, dans le dossier hospitalier, par la personne de confiance, un proche, un membre de la famille ou par l'auteur lui-même.

Un décret en Conseil d'Etat, pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés, définit les conditions d'information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Les directives anticipées peuvent notamment être conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé. Lorsqu'elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur.

Une transcription de l'existence de telles directives et sur le lieu de leur conservation permet à chaque établissement de santé de respecter la volonté du patient.

Si aucune directive n'est indiquée dans le dossier d'hospitalisation, le médecin doit s'enquérir d'une telle existence auprès de la personne de confiance, des proches ou des autres médecins du patient.

Poids des directives anticipées

Le médecin doit tenir compte des directives anticipées : les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, SAUF

  • en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation,
  • et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Leur contenu prévaut sur tout autre avis non médical, y compris sur celui de la personne de confiance, de la famille ou des proches.

Toutefois, les directives anticipées n'ont pas de valeur contraignante absolue pour le médecion.

  • Celui-ci reste libre d'apprécier les conditions dans lesquelles il convient d'appliquer les orientations exprimées, compte tenu de la situation concrète et de l'évolution des connaissances médicales.
      • La décision de refus d'application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical (cf. page suivante). Au minimum, le médecin demande l'avis d'un confrère qui n'a aucun lien hiérarchique avec lui.
  • Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches.
  • En cas de refus d'application des directives anticipées, la décision est motivée. Les témoignages et avis recueillis ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.

Rôle du médecin généraliste

Le rôle du médecin traitant est important : il a aussi le devoir d'informer ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées.

Même si tout n'est pas encore parfait, une enquête BVA de février 2018 demandée par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), montre que 85 % des médecins généralistes et 60 % des Français connaissent l'existence d'une loi sur la fin de vie. Seulement 11% des français ont rédigé des directives anticipées, (le plus souvent des personnes de plus de 65 ans, en mauvaise santé), mais 54% le refusent d'en rédiger, par peur de penser à la mort pour 33% des sondés.

Au cabinet de consultation, près de 77 % des généralistes abordent les directives anticipées avec leurs patients, souvent à l'initiative de ces derniers, qui sont de plus en plus demandeurs (de 40 % à 60 %). Parmi les généralistes qui en discutent, 85 % ont le sentiment que c'est bien reçu par les patients, et 61 % jugent que la discussion est facile.

En pratique :

L'information des patients sur leur droit à rédiger des directives anticipées est capitale.

Elle est généralement faite sur le livret d'accueil, de façon non alarmiste, mais sans cacher l'intérêt de connaître les volontés du patient.

On peut citer la façon dont l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris présente ces directives anticipées sur son site :

"Vous êtes à l’hôpital, vous allez y entrer.

Ce peut être le moment de prendre des décisions importantes, qui pourront être utiles un jour. Les prendre aujourd’hui évitera que d’autres les prennent ce jour-là à votre place, sans que vos volontés puissent être respectées, faute de les connaître."

Bien entendu, cette présentation 'livresque' doit être complétée par une information orale par les soignants, notamment dans les services de soins palliatifs.

Une formation des soignants, dans ce domaine, est probablement très utile, ne serait-ce que pour dédramatiser pour le soignant cette présentation indispensable pour respecter la notion de Démocratie Sanitaire.

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