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en collaboration avec la HAS
(loi 2004-810 du 13/8/2004)

Dernière modification effectuée
le 06/02/2018
La méthylnaltrexone

Mr Jean LEONETTI, Député, président de la mission parlementaire chargée de réfléchir aux droits des malades et à la fin de vie, a fait voter en 2005 par le Parlement français, une loi qui porte son nom, Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 - publiée au Journal Officiel de la République Française le 23 avril 2005.

Une évaluation a été conduite en 2009 concernant l'utilisation de cette loi. Elle est trop peu connue et insuffisamment appliquée. Chaque patient en fin de vie ne peut être pris en charge : chaque soignant doit savoir accompagner les derniers jours d'une personne qu'il n'a pas pu guérir.

Une seconde loi, portée par Mrs Alain CLAEYS et Jean LEONETTI, a été définitivement adoptée le 27 janvier 2016, le texte mis au point par la commission mixte paritaire ayant été adopté par le Sénat et par l’Assemblée nationale le 27 janvier 2016. Elle a été publié au Journal Officiel de la République Française le 2 février 2016.

Plusieurs principes guident ces lois :

Principe de non abandon : accompagnement des patients jusqu'à leur dernier instant, recherche de leur confort

Principe de non souffrance : attention à tous les éléments de la souffrance, recherche systématique et traitement aussi immédiat que possible

Principe d'autonomie : respect du libre choix du patient, participation du patient à la décision, nécessité de délivrer l'information nécessaire à une décision éclairée

Principe de bienfaisance : réfléchir aux bénéfices pour le patient des examens, traitements et actions entrepris ou proposés,

Principe de non malfaisance : respecter le principe du 'primum non nocere' (d'abord ne pas nuire) par une évaluation du rapport bénéfice - risque.

La loi amène des principes forts :

Article 1 :

Notion de fin de vie digne

Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté.

La formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs.

Article 2 :

Notion d'obstination déraisonnable

Les actes de soin ou de diagnostic ou de prévention ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire.

La nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier alinéa du présent article.

Lorsque les actes mentionnés aux deux premiers alinéas du présent article sont suspendus ou ne sont pas entrepris, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs.

Ce sujet est repris dans la page spéciale sur l'Obstination déraisonnable.

Article 3 :

Droit à la sédation profonde

A la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants :

    1. Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;

    2. Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.

Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l'obstination déraisonnable mentionnée à l'article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie.

La sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l'équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d'application prévues aux alinéas précédents sont remplies.

A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement médio-social autorisé (article 6° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.)

L'ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient.

Article 4 :

Droit au soulagement de la souffrance

Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée.

Le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie. Il doit en informer le malade, sauf volonté contraire exprimée par le patient, la personne de confiance prévue, la famille ou, à défaut, un des proches du malade. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.

Toute personne est informée par les professionnels de santé de la possibilité d'être prise en charge à domicile, dès lors que son état le permet.

Article 5

Participation du malade à la décision thérapeutique

Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé.

Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif.

Le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si, par sa volonté de refuser ou d'interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical. L'ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10.

Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.

Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.

Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible d'entraîner son décès ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale mentionnée à l'article L. 1110-5-1 et les directives anticipées ou, à défaut, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou, à défaut la famille ou les proches, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical.

Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Dans le cas où le refus d'un traitement par la personne titulaire de l'autorité parentale ou par le tuteur risque d'entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables.

Articles 6 et 7 (toilettages du livre du Code de la santé publique)

Article 8

Directives anticipées

Toute cette partie est reprise à la page sur les Directives anticipées

Article 9

Personne de confiance

Toute cette partie est reprise à la page sur la Personne de confiance

Cette loi pose des questions assez fondamentales pour un praticien :

la notion de dialogue et de consentement éclairé,

la notion de dignité,

la notion de mourant et de la signification de la vie,

la notion d'obstination déraisonnable,

le refus de traitement, comment le comprendre,

le soulagement et la notion de sédation.

Ces thèmes sont repris tout au long de ce chapitre sur les soins palliatifs.

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