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Dernière modification effectuée
le 11/02/2010
La souffrance de l'entourage

La famille a besoin d'être rassurée sur ce qu'il y aura à faire au moment de la phase terminale : c'est assez souvent la première mort vécue, et les proches sont inquiets d'un certain nombre de symptômes qu'ils ignorent et qu'ils vont découvrir. D'autre part, aucune agonie n'est semblable strictement à une autre, et il est inutile d'inquiêter à l'avance l'entourage sur des symptômes qui n'apparaîtront pas. Il faut donc être à l'écoute et aider quand de besoin.

Le désarroi devant la dégradation du mourant

Outre les diminutions physiques rencontrées avec le cancer que la famille supporte plus ou moins bien, la mort apporte son lot de dégradations supplémentaires à travers laquelle l'image de l'être aimé va être encore écornée.

De nombreux symptômes bénins (le râle agonique, les gémissements, l'agitation douce pré-mortem, le délire tranquille), parce qu'ils ne correspondent pas à la personnalité habituelle du mourant et parce qu'ils sont interprétés par la famille comme des signes de souffrance importante. Lorsque l'agonie se prolonge, tous ces signes deviennent intolérables, entraînant un désir schizophrène d'en finir au plus vite tout en se condamnant soi-même d'avoir de telles pensées.

Il est humiliant pour un fils, une fille de voir son père, sa mère découvrir régulièrement son corps décharné, se souiller, baver, péter. Toute cette intimité est inhabituelle et repoussante. Mais, chacun sait que c'est son devoir d'être à côté du mourant. Comment montrer le grand 'père, la grand'mère dans un tel état de dégradation, malgré le souhait des petits enfants de manifester leur affection.

Certains obéissent fidèlement au désir du mourant de mourir à domicile, malgré les difficultés et les répulsions ressenties. D'autres ne peuvent y arriver et culpabilisent sur leur faiblesse et leur manque d'affection. Un bon service d'aide à domicile, où les soignants savent 'diriger' avec tact et souplesse les proches dans leurs soins du mourant, peut cependant être très efficace et offrir au mourant et à sa famille une présence continuelle et la visite des amis dans les 'meubles' du mourant.

Aider les familles

Les soignants ont un rôle pédagogique considérable vis à vis des familles. De nombreux compatriotes ignorent tout de la mort et du mourir. La télévision idéalise la mort, propre, sans soins particuliers, sans délire, sans récriminations ni reproches.

Il faut apprendre à la famille pourquoi le mourant réagit comme il réagit, quelle est la signification (ou la non signification) de certains comportements, comment aider le mourant par des gestes simples, comment être disponible tout en maintenant une certain temps de repos. Tout cet apprentissage de la famille demande tact et habitude, ce savoir faire se transmettant par compagnonnage auprès de soignants plus expérimentés.

Combien de personnes connaissent l'importance de gestes simples, rassurants et réconfortants pour le mourant : tenir la main, essuyer le front, caresser tendrement, faire boire, parler doucement (pour les croyants, prier à côté de lui). Le rôle des bénévoles, dont les moyens techniques sont ridicules, montre bien combien les proches doivent ré-apprendre des gestes simples.

Enfn, lorsque la mort est arrivée, il faut savoir à la fois s'éclipser pour laisser la famille avec son mort, mais aussi montrer sa compassion et sa peine et rassurer la famille sur tout le bien qu'elle a prodigué au mourant avant la mort.

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