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Dernière modification effectuée
le 11/02/2010
La souffrance totale

L'être humain malade souffre beaucoup de la maladie cancéreuse, non seulement par les douleurs, mais par toutes les diminutions qu'il endure pour arriver à la mort. L'ensemble de toutes ces manifestations constitue la souffrance totale de nos malades, en face de laquelle nous devons être des soignants compétent cliniquement et empathiques.

Souffrance physique

La douleur constitue un des éléments primordiaux de la souffrance totale. Certains malades souffrent tellement qu'aucune communication n'est possible. Une fois la douleur soulagée et la période de repos induite par la morphine passée, le patient retrouve le dialogue avec sa famille et le soignant. L'enfant douloureux s'enferme.

Souffrance psychologique

L'inquiétude sur son devenir complète aussitôt le tableau du malade cancéreux. Le cancer est une maladie mortelle, mais dont la mortalité est incertaine (au moins jusqu'au stade des métastases incurables), et qui provoque toujours le questionnement de la guérison potentielle et à quel prix.

L'altération de l'image corporelle constitue un autre facteur majeur de souffrance, mais elle n'est pas spécifique au cancer. L'amputé, le borgne, le handicapé la vivent aussi. Cette altération conditionne les rapports avec les autres : l'être modifié se replie sur lui-même. L'enfant s'éloigne du groupe social dès qu'il présente une particularité même non physique (parler une autre langue, venir d'un autre pays).

Cette altération de l'image corporelle, associée à l'incapacité progressive de prendre soin de soi-même, entraîne une humiliation profonde du patient : avoir besoin de quelqu'un pour se laver, pour s'habiller, pour manger, pour aller aux toilettes sont autant de signes de dépendance, souffrance humiliante.

Ainsi, à la douleur physique, à la difficulté de vivre les différentes diminutions entraînées par la maladie, se surajoute la douleur morale de la dépression qui nie la valeur de l'être : que suis-je ? Est-ce que tout cela n'est pas une preuve que je ne vaux rien ? Cette souffrance morale de la dépression est quasi constante et sous-estimée par les soignants.

Souffrance sociale

L'altération de son corps, les odeurs désagréables, les plaies sont repoussantes pour le soignant, même si l'expérience professionnelle, la compassion et la délicatesse s'évertuent à diminuer cette répulsion. Le malade cancéreux ressent cette répulsion et s'exclut de plus en plus du monde des vivants.

Cette exclusion se manifeste aussi par la famille qui a peur du malade cancéreux, de l'image péjorative qu'il donne de la nature humaine (et donc de sa propre image), qui ne sait que dire, qui a peur de parler des vrais problèmes (la mort, la vie, ce qui se passera après la disparition du malade). Bien entendu, existe aussi rapidement une exclusion du milieu professionnel et social.

Souffrance spirituelle

Outre toutes ces souffrances, se rajoute la peur car il n'y a pas de réaction normale face à toutes ces souffrances et toute situation nouvelle fait peur. Qui connaît les souffrances endurées par un patient ? Qui est déjà passé par le processus du mourir et peut me l'expliquer ?

La peur de la mort et du mourir fait plus souffrir probablement que la mort elle-même. Le malade craint la mort, non pas tant sa disparition, que les circonstances qui vont entourer sa mort, son anéantissement : la souffrance, la déchéance, la dépendance, la démence, les troubles de la conscience.

Souvent, les certitudes religieuses sont mises en doute, ou tout au moins, doivent-elles être de nouveau travaillées et ré-assimilées par l'individu malade. Pourquoi cela m'arrive-t-il à moi ? Qu'ai-je fait au bon Dieu ? La révolte ne tient pas lieu de réconfort et ajoute encore à la souffrance spirituelle.

Concept de souffrance totale

Le concept de souffrance totale traduit bien toutes les composantes de ce que le patient va endurer dans son cheminement du diagnostic à l'évolution fatale.

Le soignant se doit de connaître ces différentes composantes pour essayer de répondre à la demande du patient, et essayer de l'accompagner et d'aider à son accompagnement par la famille proche, les amis, les autres soignants, les bénévoles.

On conçoit combien une telle souffrance globale ne peut être prise en charge par une seule personne, mais par une équipe unie.

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