La méthylnaltrexone

La qualité de vie est un concept abstrait qui regroupe beaucoup d'éléments différents concernant l'état physique, psychologique et social d'un individu en face de la maladie, mais qui n'est pas exclusivement représenté par son état de santé.

Il est intuitif de dire que la qualité de vie prime parfois la quantité de vie, mais nul n'a le droit de se mettre 'à la place' des malades pour juger de leur qualité de vie : tel handicap, telle mutilation ne sont pas considérés avec le même caractère péjoratif par tel ou tel malade et il existe souvent une divergence de vue entre le médecin et le malade. C'est l'honneur des associations de parents d'enfants handicapés d'avoir montré quelle richesse spirituelle pouvait parfois exister malgré des handicaps physiques importants. La déontologie oblige le médecin à ne pas porter de jugement de valeur.

Cependant, s'il est du devoir du médecin de maintenir la vie, nos moyens économiques ne nous permettent pas de détourner tout l'argent disponible pour tel patient qui n'en tirera qu'un bénéfice apparent très limité (voire simplement une prolongation de vie au prix de toxicités de plus en plus importantes) au détriment d'autres patients qui pourraient en profiter plus largement. Ainsi, pourrait-on dire que l'argent dépensé pour des troisièmes ou quatrièmes lignes de chimiothérapie de cancer du poumon serait plus utilement dépensé dans une véritable politique de prévention du tabagisme.

Quoi qu'il en soit, en matière de qualité de vie, le médecin n'est qu'un observateur et croit ce que lui dit son malade. Il s'agit d'un domaine 'qualitatif' et l'introduction de méthodes 'quantitatives' est nécessaire pour donner une certaine rigueur au concept.

La notion de qualité de vie n'a de sens que si on donne la parole aux malades. Cependant, compte tenu de la variabilité des ressentis individuels, de telles études n'ont de véritable intérêt que dans l'étude de groupes : tel groupe de malades bénéficie-t-il ou non du traitement proposé. Au niveau individuel, il est peu probable que de telles méthodes soient licites.

L'utilisation de questionnaires ou d'échelles visuelles analogiques où seules sont notées les réponses des malades est la méthode actuellement employée pour permettre une comparaison entre groupes.

L'OERTC a mis en place des questionnaires de qualité de vie validées tant sur le plan linguistique (importance de la façon dont les questions sont posées, et de la bonne compréhension des malades) que sur le plan discriminant (inutile de poser plusieurs fois une question sur un même domaine).

La validation des questionnaires est, en effet, très importante.

On distingue des questionnaires généraux (testant le ressenti général des patients dans des domaines aussi variés que leur sensation de fatigue, leurs difficultés d'adaptation, leurs émotions, leur joie de vie, leur vie familiale, conjugale, sociale et professionnelle) et des questionnaires spécialisés (évaluant la répercussion particulière d'un type de cancer ou de traitement).

Ainsi, on imagine facilement qu'un questionnaire de qualité de vie doit être différent pour une malade atteinte de cancer du sein, un laryngectomisé, un malade atteint de tumeur prostatique localisé ou au contraire traité par hormonothérapie, un homme jeune guéri d'un cancer du testicule ou d'une maladie de Hodgkin.

La constitution et surtout la validation de questionnaires spécialisés, en relais de questionnaires généraux, sont des objectifs de recherche importants.

Cependant, là encore, on ne doit pas demander à ces questionnaires plus qu'ils ne peuvent fournir. Il faut rester modeste par rapport aux résultats obtenus. On voit apparaître des autorisations de mise sur le marché pour tel ou tel médicament anti-cancéreux sous prétexte d'amélioration de qualité de vie alors que n'est observée aucune amélioration de la survie ni aucune réponse anti-tumorale. Il n'est pas sûr que l'on s'engage là vers une bonne voie...

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