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Dernière modification effectuée
le 25 September 2010
Les soins en phase terminale

Quelques principes

Les quelques principes suivants s'appliquent à la plupart des cas :

  • La mort est un instant de notre vie et c'est la vie et sa dignité qui valorisent la qualité des soins palliatifs prodigués,
  • Le soin du malade mourant nécessite une relation continue entre le médecin et le malade, sur la base de l'engagement d'une présence constante.
  • La communication est la pierre angulaire pour des soins efficaces et pleins de sens vis à vis de la personne mourante.
  • Chaque personne confronte la mort d'une façon unique, variable d'un moment à l'autre. Le but principal du soignant est la prise en charge et le soulagement de tous les symptômes pénibles, y compris la détresse psychologique ou sociale.
  • Le soin du malade mourant s'étend à sa famille : beaucoup de familles n'ont jamais vu de morts avant le décès de ce proche. De toute façon, ce décès est toujours particulier.
  • Le soin du malade mourant nécessite un abord pluridisciplinaire.

 

La relation confiante du malade vis à vis de son médecin, basée sur la franchise, la délicatesse, la responsabilité, constitue un puissant levier thérapeutique. Cela nécessite une implication vraie du médecin et le malade qui va perdre sa vie ne doit pas perdre, à ce moment précis, la relation honnête qu'il a eue jusque là avec son médecin.

Cela nécessite souvent du soignant la force de confronter sa propre mortalité et la fragilité de la vie humaine et de la santé (y compris la sienne). L'exposition répétée à cette situation d'accompagnement peut provoquer une charge psychologique trop importante pour les soignants (cf. plus loin le burn-out).

Pour éviter un danger personnel, il faut savoir prendre une certaine distance avec les patients, d'où le rôle très important du travail pluridisciplinaire en équipe.

L'annonce de la fin proche

La communication est essentielle avec le malade, même si elle est très éprouvante à la fois pour le malade et le soignant.

La révélation de la proximité de la mort ne doit pas être évitée, le patient ayant le droit de vivre sa vie et sa mort. Cependant, cela ne veut pas dire qu'il faille asséner la vérité telle quelle et sans préparation et certains malades expriment très clairement la proximité de leur mort sans vouloir en parler explicitement.

Il n'y a pas de méthode idéale universelle pour faire une telle annonce : la présence, l'attention, l'écoute, le dialogue sont des atouts essentiels ; de même, le langage du corps exprime souvent plus que la parole et l'expression, la façon d'écouter et de compatir est au moins aussi importante que ce qui est annoncé au patient.

En général, il convient de préparer à l'avance une telle conversation, en discutant avec les autres soignants. On peut prévenir certaines (mais pas toutes les) questions dérangeantes qui peuvent désarmer le médecin. Il existe un rythme particulier à chaque malade pour qu'il saisisse l'information et se l'approprie : c'est au médecin à suivre le rythme du mourant et non à imposer son propre rythme.

Parfois, le malade veut refuser de voir clair, et nous n'avons pas le droit de forcer sa conscience. Ces conversations 'fondamentales' doivent être privées, mais parfois la présence d'une personne soignante peut aider le malade et le médecin dans leur communication.

Les malades doivent être assurés de notre présence et de la continuité des soins que nous leur assurerons, notamment pour leur éviter toute souffrance et leur conserver leur dignité. Il faut les éclairer et répondre à toutes leurs questions.

Très souvent plusieurs discussions sont nécessaires, dans la tranquillité, en vérifiant que le malade comprend bien notre langage. Une information oblique déconcerte le malade. A l'inverse, son acceptation de la situation varie avec le temps, pouvant passer par des phases de déni, de colère, d'acceptation reposée ou de résignation dans un ordre indéterminé et très personnel.

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