La phase terminale

Description générale

La phase terminale est souvent effrayante pour le malade, sa famille et parfois ses soignants. Le malade s'éloigne progressivement du monde des vivants et sa vie prend une autre valeur (cf. chapitre sur les soins palliatifs).

Traiter les symptômes Les symptômes persistants, traités de façon inadéquate, sont source de sentiments d'abandon, de culpabilité, de souffrance et même de désespoir spirituel. Ce sont, en général, les deux ou trois dernières semaines qui sont le temps où les changements les plus importants surviennent : le malade devient dépendant, faible, confus, incapable de gérer les actes les plus élémentaires de la vie (toilette, marche, continence). Cette dépendance est mal ressentie par le patient qui se sent une gêne pour son entourage. La symptomatologie prédominante n'est pas 'noble', souvent négligée par le médecin grand patron, mais gêne considérablement la vie du malade : asthénie extrême, anorexie, douleurs, nausées, constipation, insomnie, dyspnée.

La souffrance morale et spirituelle

Le patient peut exprimer une douleur morale importante, avec des besoins spirituels importants portant sur le sens de sa vie. Le réconfort de la famille, le souvenir des moments heureux et des actions antérieures positives, la présence des enfants sont autant de moyens pour réconforter spirituellement le malade, car sa vie prend du sens.

Pour beaucoup, la nécessité de se réconcilier avec soi-même, avec ses enfants, avec Dieu constitue un impératif absolu. La présence d'un aumônier, en conformité avec la croyance du patient, est souvent utile.

La mort douce

Si les symptômes sont bien traités, la mort des malades est en général apaisée, en dehors de toute manifestation aiguë comme une hémorragie, une dyspnée majeure, un trouble de la déglutition.

On observe parfois de la confusion, des mouvements non coordonnés des membres (malades se découvrant, tirant sur les draps), avec un râle agonique pouvant être traité par des agents anticholinergiques. Plus d'un tiers des malades sont conscients jusqu'à leur mort.

La famille a souvent beaucoup de mal à assister et à supporter les signes de la mort (le râle terminal, les paroles incohérentes sont plus gênantes pour la famille que pour le malade). Beaucoup de nos concitoyens n'ont jamais assisté à la mort auparavant, n'ont jamais vu un corps de défunt, et découvrent ces réalités fondamentales de notre existence avec un être aimé. On peut comprendre le désarroi notamment des plus jeunes.

Les rites de deuil L'absence de plus en plus fréquente de rites de deuil et la mort à l'hôpital renforcent les difficultés psychologiques des proches. Les rites constituent une protection sociale de l'individu qui sait, depuis l'enfance, pour l'avoir observé chez ses parents, quelle attitude adopter dans telle ou telle circonstance, et trouve dans l'accomplissement de ces rites un moyen naturel d'exprimer sa douleur (veille du défunt, vêtements noirs, participation de la famille élargie, cérémonie religieuse, condoléances etc.). La disparition moderne des rites rend les survivants plus démunis vis à vis de leurs réactions spontanées qui n'ont pas tant changé par rapport à celles de leurs ancêtres. Il est intéressant de noter que les entreprises de pompes funèbres se substituent souvent aux Eglises traditionnelles chez les non croyants pour offrir une sorte de cérémonie d'adieu et pour guider les familles plus ou moins désemparées.