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Dernière modification effectuée
le 26 November 2011
La consultation d'onco-génétique

Étude de la famille

Le consultant initial est le relais indispensable vis-à-vis des autres membres de la famille.

De par la spécificité de son activité, le médecin oncogénéticien peut avoir besoin d’informations médicales sur certains des apparentés de ses consultants. Il n'est cependant pas possible de contacter et, à plus forte raison, de convoquer un parent d'un consultant qui n'aurait pas demandé explicitement à rencontrer un médecin assurant ce type de consultation et n'aurait pas accepté un prélèvement biologique. En effet, le médecin est soumis aux règles relatives au secret médical et n'a pas la possibilité d'écrire à un membre de la famille car cela impliquerait de lui donner une information sur la pathologie dont est atteint le consultant.

  • L'article 226-13 du Code pénal prévoit que "la révélation d'une information à caractère secret par une personne qui en est dépositaire" constitue une divulgation du secret professionnel.
  • L'article 11 du Code de Déontologie rappelle que " le secret professionnel, institué dans l'intérêt du malade, s'impose à tout médecin dans les conditions établies par la loi ".
  • Enfin, la communication à un tiers d'une information médicale de cette nature constitue également une violation au "droit au respect de la vie privée " (Article 9 du C. civ.).

Le consultant initial est le relais indispensable vis-à-vis des autres membres de la famille qui souhaitent soit consulter, soit fournir un prélèvement sanguin sans consultation, et qui doivent donner un consentement écrit.

On doit offrir aux parents du consultant qui le souhaiteraient la possibilité de consulter un médecin proche de leur lieu de résidence. Un courrier doit être adressé aux parents du consultant qui ne sollicitent pas de consultation, mais qui sont prêts à accepter une prise de sang.

Communication des résultats sur le statut biologique

La communication, au consultant (chaque membre de la famille qui aura accepté le test), d'informations sur son statut biologique de prédisposition doit se faire avec l'accord écrit de la personne consultante.

Celle-ci estlibre de connaître ou non les résultats des analyses dont la signification lui aura été au préalable clairement exposée de manière individualisée, portant uniquement sur des informations le concernant.

L'information doit préciser les risques, les bénéfices et les limitations des tests ainsi que les incertitudes sur l'efficacité des interventions de prévention et de dépistage.

Options thérapeutiques offertes dans la suite de la consultation

Trois attitudes sont techniquement possibles :

  • Ne rien faire (s'il n'y a pas de prévention possible, ou seulement des recommandations générales) : ceci laisse planer un doute sur le bien-fondé du dépistage.

  • Proposer un dépistage systématique (à intervalles réguliers à déterminer) : par exemple, coloscopies systématiques, mammographies et IRM, dosage de marqueurs (Ca125 - peu efficace)

  • Proposer une chirurgie préventive (sein, ovaires, colon) dont l'efficacité a été démontrée pour le cancer colique, mais aussi plus récemment pour le cancer du sein et de l'ovaire (cf. plus bas le rapport publié par l'INCa)

Se greffent sur ces attitudes une immense inquiétude familiale, et des problèmes délicats de contacts ou non avec les autres membres de la famille.

L'Institut National du Cancer (INCa) a publié toute une série de recommandations pour la prise en charge de ces formes familiales :

Rapport complet sur la chirurgie prophylactique dans les cancers avec prédisposition génétique

Texte sur la dimension psychologique de la chirurgie prophylactique

 

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